Ha pasado mucho tiempo desde que compartió un video de sus síntomas, que incluyen una gran cantidad de pus que supura de su axila e incluso entre sus nalgas. En un artículo anterior sobre hidradenitis supurativa, hablamos de una paciente de 26 años llamada Mott que ha estado luchando contra la enfermedad durante más de diez años.
Lidiar con la hidradenitis supurativa es difícil y siento pena por Mott porque sé que no querría tener que lidiar con sus síntomas todos los días. Incluso cuando me despierto, no quiero lidiar con los artículos y otros contenidos que necesito escribir en un día. Solo puedo imaginar la cantidad de estrés mental que experimentaría. La miseria diaria de drenar los túneles es solo un aspecto de la carga que debe soportar.
¿Qué es la hidradenitis supurativa?
Retrocedamos unos pasos y hablemos brevemente sobre la hidradenitis supurativa. Es una afección cutánea crónica que provoca la formación de abscesos similares a furúnculos debajo de la piel.
Estos abscesos suelen aparecer en zonas como las axilas, la ingle, los senos o alrededor de las nalgas. Como la hidradenitis supurativa es una afección crónica, tiende a reaparecer durante los brotes, lo que hace que los bultos se abran y supuren líquido o pus con un olor horrible.
Sin embargo, la causa exacta no está clara, pero ocurre cuando los folículos pilosos se bloquean e inflaman. Esto hace que el sistema inmunológico reaccione, lo que provoca hinchazón y dolor. La hidradenitis supurativa tiene una serie de síntomas, como furúnculos dolorosos debajo de la piel, enrojecimiento donde aparecen los bultos, túneles debajo de la piel que se conectan con los bultos, cicatrices después de que los bultos se curan y drenaje de pus. Independientemente de cómo se vea la afección, la HS no es contagiosa, pero puede afectar gravemente la vida diaria del paciente.
La historia de Mott
La paciente con HS, Mort, conocida como Imani Furtrell o Mani, notó por primera vez su afección cutánea a los 11 años. Estaba confundida y lloraba porque no podía entender qué le pasaba. Durante su infancia, luchó contra el envejecimiento de la piel y también sufrió acoso escolar en algún momento. En la escuela secundaria, finalmente le diagnosticaron hidradenitis supurativa HS. En ese momento, su dermatólogo le explicó que no había cura para la HS, que la afectaba típicamente, lo que la puso en un lugar oscuro en su vida.
Vivir con esta afección la hizo sentirse cohibida y estresada en público porque siempre estaba alerta ante los brotes. A medida que pasan los años, Mott ha adquirido más conocimientos sobre el manejo de su afección y ha descubierto qué productos funcionan mejor para su piel. En julio de 2023, se sometió a una cirugía para extirpar algunos de los tejidos y la piel dañados causados por la HS.
La vida amorosa de Mott
Mott compartió una dura historia sobre sus citas con hidradenitis supurativa y cuánto la ha afectado emocionalmente. Habló de haber tenido una cita con alguien que le gustaba desde hacía dos años. La cita salió bien y se sintió muy cómoda con él. Se enviaron mensajes de texto durante unos días después, pero luego él dejó de responder. Se sintió confundida y herida porque pensó que ambos se gustaban.
Mott dijo que, por lo general, le gusta contarle a la gente sobre su HS en las primeras citas si se siente cómoda, pero no tuvo la oportunidad con este chico porque la ignoró. Esta no era la primera vez que sucedía algo así y la hizo sentir muy deprimida y cuestionarse si estaba haciendo algo mal. Dijo que está cansada de las citas y, a veces, se pregunta si alguna vez encontrará el amor.
Avance rápido hasta un video bastante reciente publicado el 24 de noviembre de 2024, y Mott estaba llorando. Dijo que ha estado llorando durante horas porque pensar en su vida amorosa la ha puesto muy triste. Ella no quiere que el amor le duela tanto, pero no puede evitarlo. Mott está molesta porque tiene que actuar como si todo estuviera bien en el trabajo cuando no es así. Trató de animarse tomando fotografías y siendo positiva, pero no estaba funcionando. Está frustrada y no le gusta sentirse así.
Los desafíos del estilo de vida de Mott
En una de las actualizaciones de los brotes de Mott, compartió su lucha con un brote doloroso entre sus nalgas. El dolor era intenso, casi un 9 sobre 10, y sentarse era imposible. Recibió una inyección de esteroides que la ayudó un poco, pero el brote comenzó a supurar y se volvió sensible nuevamente. Mott dijo que tiene que mantener la zona limpia y cubierta para evitar infecciones, lo que hace que incluso las cosas cotidianas, como ir al baño, sean realmente dolorosas. Usa cremas y lava la zona con cuidado, pero tiene que ser muy delicada para evitar más daños.
En resumen
Mott lleva más de 10 años lidiando con una afección cutánea grave llamada hidradenitis supurativa (HS). Provoca bultos y llagas dolorosas en lugares como las axilas y el trasero, que pueden supurar pus y dejar cicatrices. Ha aprendido a controlarla con cremas especiales, limpiezas minuciosas e incluso cirugía, pero sigue siendo muy difícil vivir con ella. La historia de Mott muestra lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica, tanto física como emocionalmente, pero sigue adelante, incluso en los días más difíciles.
